とても為になる情報

●認定NPO法人日本多発性硬化症協会
第8回市民公開講演会報告

2019年3月9日(土)午後0時15分~午後5時00分 まで、ソラシティカンファレンスセンター にて、

認定NPO 法人日本多発性硬化症協会 水谷裕之理事長
国際医療福祉大学 名誉教授 糸山泰人先生
全国多発性硬化症友の会 田村大作事務局長代行
MSIF(多発性硬化症国際連合)ジョアンナ・ローソン挨拶の後、開催されました。

平成30 年度医学研究助成審査委員長講評 田平 武先生

●表彰式 (3 名受賞者表彰) 水谷裕之理事長

●国立病院機構 医王病院 神経内科 統括診療部長 高橋和也先生
●基調講演「多発性硬化症・視神経脊髄炎で使用している薬について」

●受賞者講演 平成30 年度研究発表 2 名受賞者先生

●パネルディスカッション

●各先生とグループごとの相談会

会場一ぱいの参加者で賑やかに終わりました。

 


 

●MS啓発の一環として全国多発性硬化症友の会公認大使としてkeikoさんを友の会は応援しています。とても素晴らしい曲と歌声です、是非お聴きになり応援しましょう。
keikoさんのブログ
https://ameblo.jp/keiko-keikoblog/entry-12333439189.html
新曲   世界で一番素敵な言葉
https://m.youtube.com/watch?v=V0e6pubN5Sg

 

干し芋食べて友の会支援
静岡県・遠州名物の干し芋をご購入下さい。
シンプルな食べ物ですが高級な和菓子のような
味わい深く心和らぐ素朴なおやつです。

『YAMAGO いもの花』で検索して、
ご購入の際に「難病患者会」と記載して下さい。
社長さんのご厚意で友の会へ支援されます。

URL:http://www.yamago.co.jp/
有限会社福田商店 TEL 0537-72-2739 

 

●【エブリン・ニコルソン賞】 【多発性硬化症国際連合主催の介護人に対する世界的な表彰】1994年(平成6年)多発性硬化症国際連合(MSIF)の介護人に対する表彰として開始 MSIFの創立者の一人であるリード・ニコルソン(MS患者)の妻、エブリン・ニコルソンが献身的な介護を行ったことからこの賞が1994年に設立された。 世界の優れた介護人の顕彰が目的
全国多発性硬化症友の会にて厳正に審査し、「介護する人」の表彰を推薦するに値する人として認定NPO法人日本多発性硬化症協会を通じて英国のMSIFに、副会長佐藤仁子さんの夫・佐藤 修氏を推薦するも惜しくもエブリン・ニコルソン表彰の受賞は受けられなかったものの、英国の審査委員会から推薦された証明書が贈られました。

夫のコメント
この度は表彰して頂きありがとうございました。 妻仁子と共に生きて半世紀、あっという間の時間でした。 二人の子供と4人の孫に恵まれごく普通の家庭を築きあげてこられたことは奇跡に近いのではなかろうかと思っています。 知り合えた時から「太陽のような人」そのイメージは変わりません。ですからこんな病と闘っているなど目の前で病状が悪化していく姿を見るまでは思いもよりませんでした。 このちいさな身体の中に「物凄いパワーと周りを明るく照らす力」を秘め病と人生を歩んできた仁子と、そして私が、そのフォローを続けてこられた人生に感謝です。「まだまた共に生きていたい」そう思っています。

私のコメント
なんで私が・・・とか不幸とか辛いと思ったことはありません。 病と共に生きてきたからこそ、今の私という人物が生まれました。 神様が私に与えてくれた人生です。「やまい」だからこそ言える言葉、 それを同じ病気の仲間に伝えることが仕事だと、生かされてる意味だと思っています。

二人の間では「ありがとう・・・大好きよ」 毎日言い続けたこのメッセージ・・・ 海外では当たり前の会話かも知れませんが日本では心の中の言葉・・・・ 世界中の皆さんに大声で言える機会を与えてもらいました。幸せです。 二人の子供、4人の孫の前で今日も言えました。 「サム君・・・ありがとう。大好きよ!これからも宜しくね」

そして私のサム君に素晴らしいご褒美がもらえたこと、それが一番嬉しい!!

 

 

●多発性硬化症市民公開講座
      in仙台webセミナー】報告

会場に来れない人向けに同時WEB配信(クリックして下さい)もしていました。 

主催・ノバルティスファーマ株式会社

  MS患者の為になるリハビリティーション

 

【重要・すべてのみなさまへ】
難病や障がいに携わる患者や家族はあらゆる社会的環境において弱者の立場を強いられております。今年は自然災害の発生が多く、私たちの生命の安全確保がより求められ、強く認識し、今一度身の回りを再点検する必要があります。そのため、一つの参考としてMS・NMO防災マニュアルを掲載します。患者・家族の置かれている環境は一人ひとり異なると思われますが居住されている行政の防災マップと照らし合わせて活用して下さい。

自助( 3分以内で生命を守る・自分の身の回り )

共助( 3時間以内で生命を守る・ご近所町内会自治会 )

公助( 3日間以内で生命を守る・行政機関の支援 )
MS・NMO防災マニュアル(←クリックして下さい) に掲載されている内容以外に他の情報等がありましたらご遠慮なく教えて下さい。内容を検討してご案内します。例えば、車イス常用されている人の対応や視力等が弱い方の対応などお住まいの居住地での防災マニュアルも踏まえてお知らせ下さい。 本会ホームページのMSコミュニティー掲示板へ投稿、または本会へメールにてお知らせください。お待ちいたしております。

 

 

●MSキャビンの セミナー・講演会 ・ MSの事、楽しく勉強しょう。

 

●全国多発性硬化症友の会は日本難病・疾病団体協議会(JPA)に加盟し難病対策の拡充をめざしていますJ PAのホームページ

 

●政府の動き現在、内閣府では障害者自立支援法を見直し難病も含めた総合福祉法の制定へむけた議論がすすめられています。
パブリックコメント始まるどんな事でも国にもの申しましょう。

 

厚生科学審議会難病対策委会
 

 

 

 

 

 

  ご夫婦のコメントと推薦証明書



 

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2016年10月01日