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全国多発性硬化症友の会
ホームページをご覧になり、ご質問やご感想など下記の連絡先までメール下さい。
連絡 / メールms.friends@k2.dion.ne.jp
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- MSとは
- 中枢神経内に多数の脱随巣が散在し、多彩な症状が出没することを特徴とした慢性の疾患をいいます。
- 症状は増したり寛解したりします。
- 中枢神経系の原因不明の髄鞘脱落を主に病変する疾患です。
- MS(多発性硬化症)はその代表的疾患です。
- 全国多発性硬化症
- 友の会とは
- (MS友の会)の先輩方は、日本にはMSはいないのではないかといわれていたころから、お医者さまとも協力し、MSと認めてもらう活動をし、そのなかで昭和47年に全国多発性硬化症友の会を結成し翌年、昭和48年に医療費公費負担制度が実現されました。
- 1998年以降の度重なる医療制度の改悪の動きに反対し、2003年日本患者・家族団体協議会(JPC)に加盟、2005年には全難連とJPCが合併してできた日本難病・疾病団体協議会(JPA)に加盟し、多くの難病や慢性疾患の患者団体と協力して医療・福祉制度の拡充や就労の悩みなどに応える努力をしてます。
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- ★弁護士マッチの法律コーナー
ひとりで悩まないで! - 弁護士 岸 松江さん
- のプロフィール
新聞記者などの経験から女性の権利や働く者の権利について擁護する弁護士にと決意。
新聞記者をやめ子育てしながら司法試験に挑戦2005年から弁護士に。 - 現在東京法律事務所に勤務し主に労働相談などを担当しながら弱い者の立場に立った弁護士として活躍している個人でも参加できる労働組合・首都圏青年東京ユニオンの顧問弁護士でも有る。
好きな言葉は(真実の力) - 相談項目(例)
契約社員の契約打ち切り・サービス残業・配置転換 ・有給休暇・産前産後休暇 ・パートの健康診断・労働災害・その他でも、 - 岸弁護士のご厚意で友の会の皆様の悩みを無償ボランティアで相談にのって頂きますので、友の会のアドレスにメールを下さい。
- 弁護士さんに転送し後日返事を差し上げます、その際住所と氏名を記入願います。
個人情報の漏えいは決して有りませんので安心してご利用下さい。 - ★難病患者の就労促進のために 働くって何だ?~ITOさんと考えてみよう
- 全労連 調査局長
- 伊藤 圭一さん
- 労働問題の専門家。「派遣村」に泊まり込み、話をとことん聞いて相談に乗り、いっしょにハローワークや福祉事務所に行くなど、熱い「行動」の人。
どうすれば、誰もが人間らしく働ける社会になるか、日本や世界の労働状況に目を向けながら模索している人です。 - 弁護士まっち先生の「法律コーナー」に紹介されているとおり、私たちは誰もが「働く権利」を持っています。 権利の問題だけでなく、症状に応じて、できる仕事や能力が発揮できる職務はたくさんあります。
- 働く権利が壊れてきている今の職場の状況を、あらためて見直し、正していくことが、私たちには必要です。
- 難病によって、働くことに困難を抱えた方々が、胸を張って、働く権利を行使できる状況を職場につくりだすことは、加速する競争主義の中で、異常な働き方が当たり前になってしまっている、そのことに疑問符を投げかけ、状況を見直すきっかけをあたえることになると思います。
- 病状に応じた働き方、障害をサポートする職場環境をつくることを義務付けさせる運動は、今の働きづらい職場を解体構築して、誰もが人間らしく働くことのできる状況にしていくために、とても有効だと考えます。
難病のある方々が、就労について要求をあげていくことに、私は大きな意義と期待をもっています。 - 中心的なテーマはそこに置きつつも、それだけじゃない働くことにまつわるあれこれについて共に考えていけたら、と思います。
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連絡
ms.friends@k2.dion.ne.jp
相談内容を 先生方に転送します 、その後は先生方と直に相談して下さい。その際は、住所・氏名が必須です。匿名では、お引き受けできません。尚、全国会は相談者と先生方の仲立ちをするもので、そこで起きたトラブルには一切関知しませんし、責任も負ません。
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ヤフー 写真集より
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ホームページ掲示板経由の質問やメールが全国会に届いた質問等があった場合は極力親切にサポートを心がけています。刷新の全国MS友の会の城を役員皆様の石垣で守り会員皆様の元気を出せるように!!
冒頭に「友の会は会員の仲間を募集しています。」と書きました。ホームページの使命はより早く正確な情報をと、心がけ友の会の仲間を増やす目的で開設当初より運営しています。
私達一人一人の力は弱いものですが皆の力が集まった時には何倍も強い力に成る事でしょう。
更新記録2001年11月 1日開設 2018年 4月11日更新
とても為になる情報
●第7回市民公開講演会と親睦交流会の報告
認定特定非営利活動法人日本多発性硬化症協会主催
平成30年3月24日(土)午後0時30分~午後5時00分
東京ベイ有明ワシントンホテル 3階「アイリスA」
水谷日本MS協会理事長の挨拶にて始まり、当会の東京支部長若林さんが峰岸当会会長の代理で挨拶し、中島一郎先生の基調講演、4名の受賞者の先生方の講演、MSキャビンの代表中田さんのウォルフェンソンアワード2017を受賞された気持ちとその後の活動の話をされました。
医療相談会は4つのグループに分かれ和気あいあいと開催されました。
講演会と親睦交流会が始まる前にパレットktyの紹介が有り当会の副会長でもる有るパレットkty代表の佐藤さんが挨拶をしました。
●第6回 日本MS協会主催市民公開講座3月5日の報告
主婦会館プラザエフ(東京都四谷) 3名の多発性硬化症研究の専門の先生方の講演と3名の受賞の先生方の講演の後、シェルリさんのマラソンの挑戦の話等、とても内容の濃い講演会でした。
佐藤副会長が作られた、ひな人形の木目込み額入りをシェルリさんに贈呈しました。とても喜んでいたとの事です。
会員の皆さんの活動
●MS啓発の一環として全国多発性硬化症友の会公認大使としてkeikoさんを友の会は応援しています。
とても素晴らしい曲と歌声です。
是非お聴きになり応援しましょう。

keikoさんのブログ 下記をクリック
https://ameblo.jp/keiko-keikoblog/entry-12333439189.html
新曲 世界で一番素敵な言葉 下記をクリック
https://m.youtube.com/watch?v=V0e6pubN5Sg
● 難病患者が就職するに有利な情報を、浅川さん自身のホームページを
リンクしますので活用して下さい。「難病初心者の教科書」という電子書籍 浅川 透著
申し込みして下さい。
● 福冨崇史著 多発性硬化症1年生のためのMS入門書、購入はアマゾンの書籍コーナーでお願い致します。

患者自身が書いた、指定難病となっている多発性硬化症(MS)の入門書です。
この本には医学博士・神経内科専門医の先生の監修があります。
安心して読み進めることができます。患者の目線から、「知りたいことを知りたい順に簡単な言葉で」。
目次は漢字だらけで読みにくいかもしれませんが、内容には一般の方が読みやすくなる工夫をこらしてあります。病気を理解できないことから生まれる、漠然とした不安感を減らしていただく事を目的とした本。
コラム
おばけと多発性硬化症の共通点/症状はほんとに十人十色/ほんとに見た目ではわかりにくい/これって再発?/自分が自分のMSのプロになる/入院にまつわる小ネタ/今はわからないということ。
著者について
1977年長崎県生まれ。
中央大学法学部法律学科卒2013年に多発性硬化症の確定診断を受け療養中。
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●バイオジェン・ジャパンのドリームアワード 作文で優秀賞を 副会長佐藤仁子さんが見事獲得しました。
クリック する。
★九州・福岡発 難病患者と家族の交流 MSサロン 主催者 宮地勝枝さん
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●MSキャビンのセミナー・講演会・MSの事、楽しく勉強しょう。
●全国多発性硬化症友の会は日本難病・疾病団体協議会(JPA)に加盟し難病対策の拡充をめざしていますJ PAのホームページ
●政府の動き現在、内閣府では障害者自立支援法を見直し難病も含めた総合福祉法の制定へむけた議論がすすめられています。
パブリックコメント始まるどんな事でも国にもの申しましょう。
「○○○○○○○○」
「○○○○○○○○」