●MS啓発の一環として全国多発性硬化症友の会公認大使としてkeikoさんを友の会は応援しています。とても素晴らしい曲と歌声です、是非お聴きになり応援しましょう。
keikoさんのブログ
https://ameblo.jp/keiko-keikoblog/entry-12333439189.html
新曲 　 世界で一番素敵な言葉
https://m.youtube.com/watch?v=V0e6pubN5Sg

東京を拠点に歌手として働いていたKeikoさんが異変に気づいたのは38歳の時。ふらつき、まっすぐに歩けなくなったのが始まりでした。病院に行っても原因が分からないまま、現在に至る。自らが患う難病「多発性硬化症」ついて広く伝えたいと活動する、歌手の癒シンガーKeikoさんが自作した曲と詩です。

 

★芋★干し芋食べて友の会支援★芋★
静岡県・遠州名物の干し芋をご購入下さい。
シンプルな食べ物ですが高級な和菓子のような
味わい深く心和らぐ素朴なおやつです。

『YAMAGO いもの花』で検索して、
ご購入の際に「難病患者会」と記載して下さい。
社長さんのご厚意で友の会へ支援されます。

URL:http://www.yamago.co.jp/
有限会社福田商店 TEL 0537-72-2739　

 

●【エブリン・ニコルソン賞】 【多発性硬化症国際連合主催の介護人に対する世界的な表彰】１９９４年（平成６年）多発性硬化症国際連合(MSIF)の介護人に対する表彰として開始　MSIFの創立者の一人であるリード・ニコルソン（MS患者）の妻、エブリン・ニコルソンが献身的な介護を行ったことからこの賞が１９９４年に設立された。　世界の優れた介護人の顕彰が目的
全国多発性硬化症友の会にて厳正に審査し、「介護する人」の表彰を推薦するに値する人として認定NPO法人日本多発性硬化症協会を通じて英国のMSIFに、副会長佐藤仁子さんの夫・佐藤　修氏を推薦するも惜しくもエブリン・ニコルソン表彰の受賞は受けられなかったものの、英国の審査委員会から推薦された証明書が贈られました。

夫のコメント
この度は表彰して頂きありがとうございました。 妻仁子と共に生きて半世紀、あっという間の時間でした。 二人の子供と4人の孫に恵まれごく普通の家庭を築きあげてこられたことは奇跡に近いのではなかろうかと思っています。 知り合えた時から「太陽のような人」そのイメージは変わりません。ですからこんな病と闘っているなど目の前で病状が悪化していく姿を見るまでは思いもよりませんでした。 このちいさな身体の中に「物凄いパワーと周りを明るく照らす力」を秘め病と人生を歩んできた仁子と、そして私が、そのフォローを続けてこられた人生に感謝です。「まだまた共に生きていたい」そう思っています。

私のコメント
なんで私が・・・とか不幸とか辛いと思ったことはありません。 病と共に生きてきたからこそ、今の私という人物が生まれました。 神様が私に与えてくれた人生です。「やまい」だからこそ言える言葉、 それを同じ病気の仲間に伝えることが仕事だと、生かされてる意味だと思っています。

二人の間では「ありがとう・・・大好きよ」 毎日言い続けたこのメッセージ・・・ 海外では当たり前の会話かも知れませんが日本では心の中の言葉・・・・ 世界中の皆さんに大声で言える機会を与えてもらいました。幸せです。 二人の子供、4人の孫の前で今日も言えました。 「サム君・・・ありがとう。大好きよ！これからも宜しくね」

そして私のサム君に素晴らしいご褒美がもらえたこと、それが一番嬉しい！！

 

 

●多発性硬化症市民公開講座
　　　　　　in仙台webセミナー】報告

会場に来れない人向けに同時WEB配信(クリックして下さい)もしていました。　

主催・ノバルティスファーマ株式会社

　　MS患者の為になるリハビリティーション

 

 

 

 

 

●MSキャビンの セミナー・講演会 ・ MSの事、楽しく勉強しょう。

 

●全国多発性硬化症友の会は日本難病・疾病団体協議会（JPA）に加盟し難病対策の拡充をめざしていますJ PAのホームページ

 

●政府の動き現在、内閣府では障害者自立支援法を見直し難病も含めた総合福祉法の制定へむけた議論がすすめられています。
パブリックコメント始まるどんな事でも国にもの申しましょう。

 

●厚生科学審議会難病対策委会