サービス一覧

とても為になる情報

facilities-img02

 

 

 

 

●第7回市民公開講演会と親睦交流会の報告
認定特定非営利活動法人日本多発性硬化症協会主催
平成30年3月24日(土)午後0時30分~午後5時00分
東京ベイ有明ワシントンホテル 3階「アイリスA」 

 水谷日本MS協会理事長の挨拶にて始まり、当会の東京支部長若林さんが峰岸当会会長の代理で挨拶し、中島一郎先生の基調講演、4名の受賞者の先生方の講演、MSキャビンの代表中田さんのウォルフェンソンアワード2017を受賞された気持ちとその後の活動の話をされました。

医療相談会は4つのグループに分かれ和気あいあいと開催されました。

講演会と親睦交流会が始まる前にパレットktyの紹介が有り当会の副会長でもる有るパレットkty代表の佐藤さんが挨拶をしました。

  


●第6回 日本MS協会主催市民公開講座3月5日の報告

主婦会館プラザエフ(東京都四谷) 3名の多発性硬化症研究の専門の先生方の講演と3名の受賞の先生方の講演の後、シェルリさんのマラソンの挑戦の話等、とても内容の濃い講演会でした。
佐藤副会長が作られた、ひな人形の木目込み額入りをシェルリさんに贈呈しました。とても喜んでいたとの事です。

 

会員の皆さんの活動

●MS啓発の一環として全国多発性硬化症友の会公認大使としてkeikoさんを友の会は応援しています。

 とても素晴らしい曲と歌声です。
 是非お聴きになり応援しましょう。

keikoさんのブログ 下記をクリック

https://ameblo.jp/keiko-keikoblog/entry-12333439189.html

新曲 世界で一番素敵な言葉 下記をクリック

https://m.youtube.com/watch?v=V0e6pubN5Sg

 

● 難病患者が就職するに有利な情報を、浅川さん自身のホームページを 

リンクしますので活用して下さい。「難病初心者の教科書」という電子書籍 浅川 透著

       申し込みして下さい。


● 福冨崇史著 多発性硬化症1年生のためのMS入門書、購入はアマゾンの書籍コーナーでお願い致します。

        コメント

 患者自身が書いた、指定難病となっている多発性硬化症(MS)の入門書です。

 この本には医学博士・神経内科専門医の先生の監修があります。

 安心して読み進めることができます。患者の目線から、「知りたいことを知りたい順に簡単な言葉で」。
 目次は漢字だらけで読みにくいかもしれませんが、内容には一般の方が読みやすくなる工夫をこらしてあります。病気を理解できないことから生まれる、漠然とした不安感を減らしていただく事を目的とした本。

        コラム
おばけと多発性硬化症の共通点/症状はほんとに十人十色/ほんとに見た目ではわかりにくい/これって再発?/自分が自分のMSのプロになる/入院にまつわる小ネタ/今はわからないということ。

       著者について
1977年長崎県生まれ。

中央大学法学部法律学科卒2013年に多発性硬化症の確定診断を受け療養中

 

 

ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー

 

●バイオジェン・ジャパンのドリームアワード 作文で優秀賞を 副会長佐藤仁子さんが見事獲得しました。

クリック する。

 

 

 

★九州・福岡発 難病患者と家族の交流 MSサロン 主催者 宮地勝枝さん

 

 

 

 ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー

 


●MSキャビンのセミナー・講演会MSの事、楽しく勉強しょう。

 

●全国多発性硬化症友の会は日本難病・疾病団体協議会(JPA)に加盟し難病対策の拡充をめざしていますJ PAのホームページ

 

●政府の動き現在、内閣府では障害者自立支援法を見直し難病も含めた総合福祉法の制定へむけた議論がすすめられています。

パブリックコメント始まるどんな事でも国にもの申しましょう。

 

厚生科学審議会難病対策委会

2016年10月01日