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とても為になる情報

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【重要・すべてのみなさまへ】

難病や障がいに携わる患者や家族はあらゆる社会的環境において弱者の立場を強いられております。今年は自然災害の発生が多く、私たちの生命の安全確保がより求められ、強く認識し、今一度身の回りを再点検する必要があります。そのため、一つの参考としてMS・NMO防災マニュアルを掲載します。患者・家族の置かれている環境は一人ひとり異なると思われますが居住されている行政の防災マップと照らし合わせて活用して下さい。
自助( 3分以内で生命を守る・自分の身の回り )
共助( 3時間以内で生命を守る・ご近所町内会自治会 )
公助( 3日間以内で生命を守る・行政機関の支援 )

MS・NMO防災マニュアル(←クリックして下さい)に掲載されている内容以外に他の情報等がありましたらご遠慮なく教えて下さい。内容を検討してご案内します。例えば、車イス常用されている人の対応や視力等が弱い方の対応などお住まいの居住地での防災マニュアルも踏まえてお知らせ下さい。 本会ホームページのMSコミュニティー掲示板へ投稿、または本会へメールにてお知らせください。お待ちいたしております。

 

●MS啓発の一環として全国多発性硬化症友の会公認大使としてkeikoさんを友の会は応援しています。とても素晴らしい曲と歌声です、是非お聴きになり応援しましょう。
keikoさんのブログ
https://ameblo.jp/keiko-keikoblog/entry-12333439189.html
新曲   世界で一番素敵な言葉
https://m.youtube.com/watch?v=V0e6pubN5Sg

 

●多発性硬化症市民公開講座
      in仙台webセミナー】報告

2018年10月13日(土)仙台市内のTKPガーデンシティ

東北医科歯科大学病院脳神経内科科長 中島一郎先生・東北医科歯科大学病院総合医療支援センター大野美和子先生・医療法人セレス さっぽろ神経内科病院理学療法士 吉田良先生・柳橋駿介先生の講演が有りました。
 

講演会場は満席で中島先生の司会で主に病状に対するリハビリティーションや難病に関する手続きの事などとても為になる内容の講演会でした。参加した皆さんの講演に関するアンケートがその場にダイレクトに表示される最新鋭の講演会に感じました。また会場に来れない人向けに同時WEB配信(クリックして下さい)もしていました。 

主催・ノバルティスファーマ株式会社

  MS患者の為になるリハビリティーション

 

●MSキャビンの セミナー・講演会 ・ MSの事、楽しく勉強しょう。

 

●全国多発性硬化症友の会は日本難病・疾病団体協議会(JPA)に加盟し難病対策の拡充をめざしていますJ PAのホームページ

 

●政府の動き現在、内閣府では障害者自立支援法を見直し難病も含めた総合福祉法の制定へむけた議論がすすめられています。
パブリックコメント始まるどんな事でも国にもの申しましょう。

 

厚生科学審議会難病対策委会
 

 

 

 

●【エブリン・ニコルソン賞】
【多発性硬化症国際連合主催の介護人に対する世界的な表彰】1994年(平成6年)多発性硬化症国際連合(MSIF)の介護人に対する表彰として開始 MSIFの創立者の一人であるリード・ニコルソン(MS患者)の妻、エブリン・ニコルソンが献身的な介護を行ったことからこの賞が1994年に設立された。 世界の優れた介護人の顕彰が目的

全国多発性硬化症友の会にて厳正に審査し、「介護する人」の表彰を推薦するに値する人として認定NPO法人日本多発性硬化症協会を通じて英国のMSIFに、副会長佐藤仁子さんの夫・佐藤 修氏を推薦するも惜しくもエブリン・ニコルソン表彰の受賞は受けられなかったものの、英国の審査委員会から推薦された証明書が贈られました。 

  ご夫婦のコメントと推薦証明書

夫のコメント

 この度は表彰して頂きありがとうございました。
妻仁子と共に生きて半世紀、あっという間の時間でした。
二人の子供と4人の孫に恵まれごく普通の家庭を築きあげてこられたことは奇跡に近いのではなかろうかと思っています。
知り合えた時から「太陽のような人」そのイメージは変わりません。ですからこんな病と闘っているなど目の前で病状が悪化していく姿を見るまでは思いもよりませんでした。
このちいさな身体の中に「物凄いパワーと周りを明るく照らす力」を秘め病と人生を歩んできた仁子と、そして私が、そのフォローを続けてこられた人生に感謝です。「まだまた共に生きていたい」そう思っています。

私のコメント

 なんで私が・・・とか不幸とか辛いと思ったことはありません。
病と共に生きてきたからこそ、今の私という人物が生まれました。
神様が私に与えてくれた人生です。「やまい」だからこそ言える言葉、
それを同じ病気の仲間に伝えることが仕事だと、生かされてる意味だと思っています。

 二人の間では「ありがとう・・・大好きよ」
毎日言い続けたこのメッセージ・・・
海外では当たり前の会話かも知れませんが日本では心の中の言葉・・・・
世界中の皆さんに大声で言える機会を与えてもらいました。幸せです。
二人の子供、4人の孫の前で今日も言えました。
「サム君・・・ありがとう。大好きよ!これからも宜しくね」
そして私のサム君に素晴らしいご褒美がもらえたこと、それが一番嬉しい!!

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2016年10月01日